Waarom deïnstitutionalisering in Oekraïne nu urgenter is dan ooit

Inmiddels 1.5 jaar geleden trad ik aan als directeur van SOFT tulip. Ik kwam binnen in een bewogen periode: de oorlog in Oekraïne was op zijn hevigst, de nood was hoog en de vraag naar goede zorg en ondersteuning nam (en neemt vandaag de dag nog steeds) met de dag toe. In deze 1.5 jaar heb ik veel geleerd over waar Oekraïne staat als het gaat om de rechten van mensen met een beperking én over waarom ons werk nu belangrijker is dan ooit.

Veel bereikt, en nog een lange weg te gaan

De afgelopen decennia zijn er belangrijke stappen gezet in de rechten van mensen met een beperking in Oekraïne. Toch is de weg naar een inclusieve samenleving nog lang. Oekraïne telt naar schatting 2.7 miljoen inwoners met een beperking. Een aanzienlijk deel van hen woont nog altijd in grootschalige, gesloten instellingen. In 2021 kregen ruim 230.000 mensen intramurale psychiatrische zorg en verbleven meer dan 43.000 mensen in 282 residentiële instellingen, onder meer voor mensen met een verstandelijke beperking en ouderen. Veel van deze gebouwen dateren nog uit de jaren ‘30 tot ‘70 van de vorige eeuw en huisvesten soms meer dan driehonderd mensen tegelijk.

Voor kinderen is het beeld nog schrijnender. Vlak voor de grootschalige Russische invasie van 2022 verbleven ruim 105.000 kinderen in residentiële instellingen, meer dan waar dan ook in Europa. Van de kinderen die vandaag nog in dit soort instellingen wonen, heeft 78 procent een beperking. Daarmee kent Oekraïne (samen met Belarus) het hoogste percentage kinderen in institutionele zorg van heel Europa: tussen de 573 en 694 op elke 100.000 kinderen, tegenover een Europees gemiddelde van 277 en een wereldwijd gemiddelde van 102 (UNICEF, 2024). Dit is ruim dubbel zo hoog als het Europese gemiddelde (277) en bijna zeven keer zo hoog als het wereldwijde gemiddelde (102). Ter vergelijking: in Nederland ligt dit aantal met circa 420 op elke 100.000 kinderen weliswaar ook niet laag, maar gaat het daar vrijwel altijd om kleinschalige jeugdzorgvoorzieningen en pleeggezinnen dicht bij huis, niet om de grootschalige, gesloten instellingen die in Oekraïne nog altijd de norm zijn.

Grootschalige instellingen zijn niet alleen mensonwaardig, het staat ook haaks op de Europese mensenrechtenagenda, waarin het recht op zelfstandig wonen en volwaardige deelname aan de samenleving (vastgelegd in het VN-Verdrag Handicap) een centrale plek inneemt.

Sporen uit het Sovjetverleden

Om deze cijfers te begrijpen, moeten we terug in de tijd. In de Sovjettijd kregen ouders van een kind dat bij de geboorte een zichtbare beperking had, vaak al in het ziekenhuis van artsen het advies om het kind af te staan; ‘in het belang van het kind én het gezin’. Kinderen die in een tehuis opgroeiden, kwamen rond hun 4e levensjaar voor een medisch-pedagogische commissie te staan. Die beoordeelde of een kind ‘educable’ (in staat om te leren) of ‘uneducable’ (niet in staat om te leren) was. Wie niet in staat om te leren werd geacht, verdween in instellingen ver van familie en gemeenschap, helaas vaak voor de rest van diens leven.

Dat systeem, voortgekomen uit het Sovjetideaal van ‘volmaaktheid’ heeft generaties lang gezinnen gescheiden en mensen met een beperking onzichtbaar gemaakt in de samenleving. Een toekomst die je geen enkel kind toewenst, en de sporen ervan zijn nog altijd voelbaar. Ze zijn terug te zien in het institutionele zorgstelsel, in de hardnekkige opvattingen binnen de samenleving en in het gebrek aan toegankelijke zorg in de buurt.

Oorlog maakt de nood urgenter

Bovenop deze Sovjeterfenis komt de oorlog. Sinds de volledige invasie van februari 2022 zijn tienduizenden burgers gedood of gewond geraakt, ruim 3,7 miljoen mensen zijn intern ontheemd en bijna 5,9 miljoen Oekraïners zijn naar het buitenland gevlucht. Aanhoudende raket- en droneaanvallen zorgen ervoor dat gezinnen soms nog maar enkele uren per dag stroom hebben.

Mannen staan aan het front en vrouwen blijven vaak alleen achter met de volledige zorg voor de kinderen, voor ouders, en/of voor familieleden met een beperking. Zonder partner, vaak zonder stroom en zonder de gebruikelijke steun van de gemeenschap. Juist daarom is het nu urgenter dan ooit dat ouders en verzorgers de juiste begeleiding krijgen om hun kind, voor zover dat in oorlogstijd mogelijk is, in een zo veilig en stabiel mogelijke omgeving te laten opgroeien, in het gezin en niet in een instelling.

Deïnstitutionalisering, wat betekent dat nou eigenlijk?

Nu Oekraïne het EU toetredingsproces doorloopt, staat ‘deïnstitutionalisering’ hoog op de agenda. Maar, wat betekent die term ‘deïnstitutionalisering’ nou eigenlijk?

Deïnstitutionalisering gaat niet simpelweg over het sluiten van instellingen. Het gaat over het opbouwen van een heel ander systeem: gezinsondersteuning zodat kinderen bij hun ouders kunnen opgroeien, pleegzorg en gezinsvervangende zorg voor wie dat niet kan, en begeleid en zelfstandig wonen in de gemeenschap. Het gaat niet om het sluiten van deuren, maar het openen van levens: ruimte maken zodat mensen kunnen meedoen, erbij horen en zelf keuzes maken over hun eigen toekomst.

De Europese Commissie heeft in haar uitbreidingsrapporten herhaaldelijk haar zorgen geuit over het hoge aantal mensen dat in Oekraïne nog in instellingen verblijft, met name mensen met een verstandelijke of psychosociale beperking en kinderen. Ook het VN Comité voor de Rechten van personen met een beperking wees Oekraïne er in 2024 op dat wederopbouwgeld niet gebruikt mag worden om nieuwe instellingen te bouwen. Deïnstitutionalisering is dan ook niet alleen een sociale kwestie, maar een expliciete voorwaarde binnen het EU toetredingsproces: het raakt aan de hoofdstukken over mensenrechten en sociaal beleid. En aan de voorwaarden waaronder Europese wederopbouwfondsen mogen worden ingezet.

Oekraïne kan hierbij leren van landen die dit traject al hebben doorlopen, zoals Bulgarije, Roemenië en de Baltische staten, die deïnstitutionalisering als onderdeel van hun eigen EU toetreding hebben uitgevoerd. SOFT tulip is via Europese netwerken als de International Step by Step Association (ISSA), de European Association of Service providers for Persons with Disabilities (EASPD) en het Christelijk Platform Oost-Europa (CPOE) nauw verbonden met deze bredere Europese ervaring, en deelt die kennis (naast onze eigen bijna 20 jaar praktijkervaring in de Oekraïense regio Zakarpattia) actief met Oekraïense partners.

Dit is niet alleen belangrijk voor de mensenrechten. Een systeem dat draait op grootschalige instellingen is ook kwetsbaarder in oorlogstijd: moeilijk te evacueren, moeilijk te beschermen, en volledig afhankelijk van één plek en één budget. Een systeem gebouwd rond gezinnen, pleegzorg en lokale gemeenschapszorg is flexibeler en veerkrachtiger, het past zich makkelijker aan aan de realiteit van vandaag. Zo draagt deïnstitutionalisering direct bij aan zowel de mensenrechtenagenda als aan de weerbaarheid van het land.

Onze visie: ontwikkeling van onderop

Bij SOFT tulip geloven we niet in verandering die van bovenaf wordt opgelegd. We geloven in ontwikkeling van onderop; samen met Oekraïense gezinnen, professionals, gemeenschappen en overheden bouwen aan een zorgsysteem dat echt standhoudt. Al bijna twintig jaar werken we, samen met ons netwerk van Nederlandse zorgorganisaties, in de regio Zakarpattia aan vroege ondersteuning van gezinnen, geestelijke gezondheidszorg in de gemeenschap en de overgang van instellingen naar zorg dicht bij huis. Die ervaring delen onze partners, via een peer-to-peer aanpak, met andere regio’s in Oekraïne; zo worden professionals zelf ambassadeurs van verandering.

Ik ben er trots op dat we deze koers samen met het departement Sociaal Beleid van de regio Zakarpattia, hebben vastgelegd in een nieuwe samenwerkingsovereenkomst voor de periode 2026-2031. Het laat zien dat dit geen project met een einddatum is, maar een langjarige belofte.

Anderhalf jaar verder weet ik één ding zeker: de weg naar een inclusieve samenleving in Oekraïne is nog lang, en de oorlog maakt die weg er niet makkelijker op. Maar, nu Oekraïne toewerkt naar EU lidmaatschap en zijn zorgsysteem ontwikkelt, ligt er een unieke kans om het anders te doen. Niet terug naar de instellingen van toen, maar vooruit, naar gezinnen en gemeenschappen waarin ieder kind, elke ouder en iedere volwassene met een beperking volwaardig kan meedoen. Daar zetten wij ons met SOFT tulip elke dag voor in.

Ieke van Lammeren

Directeur SOFT tulip

Bron:

UNICEF (2024), ‘Keeping families together in Europe’, cijfers over kinderen in residentiële zorg per land, incl. Oekraïne en Belarus.