Wat is dementie en hoe kunnen we mensen met dementie ondersteunen?

Oekraïense zorgprofessionals die in woonzorginstellingen werken, vertelden ons dat zij dagelijks bewoners ontmoeten die te maken hebben met geheugenverlies, verwardheid en veranderingen in gedrag. Ze gaven aan dat ze deze symptomen graag beter willen begrijpen. 

That is why SOFT tulip, together with the Ministry of Social Policy of Ukraine, has organised two in-depth online sessions on dementia care. They are led by Dutch experts from Lelie Zorggroep. The sessions were given by Melanie de Weger, psychologist at Lelie zorggroep. Below we share the key insights.

Wat is dementie?

Dementie wordt vaak gezien als alleen ‘geheugenproblemen’. In werkelijkheid heeft dementie invloed op veel meer: hoe iemand de wereld ervaart, hoe iemand zich voelt en hoe iemand op anderen reageert. Door deze veranderingen beter te begrijpen, kunnen we achter ‘moeilijk gedrag’ een mens zien die misschien bang of eenzaam is en op zoek is naar veiligheid.

We speak of dementia when unexplained behaviour turns out to be the result of irreversible changes in brain tissue. Memory, language, the ability to carry out actions, recognition of people and objects, and logical thinking gradually decline. Personality changes, and everyday life is disrupted.

A person may have difficulty with activity and orientation, lose familiar social norms of behaviour, and experience confusion, delusions or hallucinations.

Hoe het van binnenuit voelt

Mensen met dementie merken vaak dat er iets vreemds met hen gebeurt. Door het toenemende geheugenverlies kunnen zij zich afgesloten, in de steek gelaten, eenzaam en kwetsbaar voelen. Hierdoor gaan zij op zoek naar veiligheid en geborgenheid: sommigen blijven voortdurend naar iets zoeken, terwijl anderen zich sterk vastklampen aan de mensen om hen heen. Achterdocht, weerstand, rusteloosheid, stemmingswisselingen, verdriet en angst worden begrijpelijker wanneer we vanuit dit perspectief naar hun gedrag kijken.

Bij dementie neemt het geheugen voor feiten af, maar de hersenen compenseren dit verlies door emoties een grotere rol te laten spelen. Emoties komen meer op de voorgrond, worden intenser ervaren en openlijker geuit.

Gedrag vanuit een ander perspectief bekijken

Wat we ‘probleemgedrag’ noemen, is vaak een normale reactie op het verlies van vaardigheden. Ook boosheid heeft een positieve kant: je hoeft niet te raden wat iemand voelt. Achterdocht kan een poging zijn om gezichtsverlies te voorkomen. Angst is een normale reactie wanneer iemand zijn omgeving niet meer begrijpt. Verdriet, rouw en depressieve gevoelens kunnen begrijpelijke reacties zijn op een ingrijpende, abnormale situatie.

Mensen in hun omgeving proberen negatieve gevoelens vaak zo snel mogelijk weg te nemen. Maar ups en downs horen bij het leven. Door ruimte te geven aan emoties, helpen we iemand om zich levend te blijven voelen.

Oog hebben voor de positieve kanten

Naast de verliezen kan dementie ook meer vreugde, plezier en liefde met zich meebrengen. Er kan sprake zijn van oprecht contact, een intuïtieve manier van leven met ‘gevoelige voelsprieten’ en het vermogen om in het hier en nu te leven.

Naast basisbehoeften zoals eten, drinken, nabijheid en seksualiteit spelen psychosociale behoeften een belangrijke rol. Naarmate dementie of een andere ziekte verder vordert, worden deze behoeften steeds belangrijker.

Waar we als zorgverleners de mist in gaan

Vaak nemen we, met de beste bedoelingen, alles van iemand over. Daarmee gaan we onbedoeld voorbij aan diens behoeften. Overbeschermende zorg, voortdurend corrigeren, veiligheid boven alles stellen, een eentonig activiteitenaanbod en een gebouw dat obstakels opwerpt, kunnen gevolgen hebben die we niet altijd opmerken: een te grote afhankelijkheid van zorg, een verhoogd risico op inactiviteit en depressie, en meer gedrag dat moeilijk te begeleiden is.

Verschillende vormen van dementie

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en is verantwoordelijk voor 60–70% van de gevallen. De ziekte begint met geheugenproblemen en de symptomen verergeren geleidelijk. Iemand krijgt steeds meer moeite met het onthouden van informatie, het beoordelen van situaties, het uitvoeren van handelingen, het herkennen van voorwerpen en gezichten en het begrijpen en gebruiken van taal. Ook het gedrag, het karakter en de stemming kunnen veranderen.

Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen, bijvoorbeeld na een TIA of beroerte, en komt voor bij ongeveer 16% van de mensen met dementie. Het vermogen om informatie op te nemen wisselt, het verloop is moeilijk te voorspellen en de achteruitgang kan plotseling optreden, in grote of kleine stappen. Mensen blijven zich vaak lange tijd bewust van de gevolgen van hun ziekte, wat regelmatig invloed heeft op hun stemming.

Lewy-body-dementie is een relatief zeldzame vorm van dementie. Deze wordt gekenmerkt door verschijnselen van parkinsonisme (trillen, spierstijfheid, vertraagde bewegingen, een voorovergebogen houding en een veranderd looppatroon), sterke schommelingen in het functioneren, perioden van verwardheid en visuele hallucinaties. Het geheugen en het vermogen om handelingen uit te voeren blijven meestal lange tijd relatief intact. Mensen met deze vorm van dementie zijn bijzonder gevoelig voor de bijwerkingen van antipsychotica.

Frontotemporale dementie begint vaak op jongere leeftijd, tussen de 40 en 60 jaar, en ontwikkelt zich aanvankelijk onopgemerkt. Deze vorm van dementie tast vooral de voorste delen van de hersenen aan, die een belangrijke rol spelen bij gedrag en handelen. Daardoor treden veranderingen in gedrag en persoonlijkheid al vroeg op. Iemand kan de gevolgen van het eigen handelen minder goed overzien, houdt vast aan vaste patronen en verliest flexibiliteit. Het geheugen en het oriëntatievermogen blijven in het begin vaak behouden, terwijl het ziekte-inzicht snel afneemt.

Hoe communiceer je met iemand met dementie?

Om door de mist van dementie heen contact te maken, moeten wij zelf een extra inspanning leveren. We kunnen die extra inspanning niet verwachten van de persoon met dementie.

Maak eerst oogcontact en stel jezelf voor. Spreek duidelijk, in korte zinnen en niet te snel. Stel één vraag tegelijk, bij voorkeur een vraag die met ‘ja’ of ‘nee’ kan worden beantwoord. Let goed op hoe iemand reageert, erken diens gevoelens en neem deze serieus. Leer de persoon kennen, toon oprechte interesse en geef gerust complimenten. Stel geen controlevragen over feiten of gebeurtenissen om het geheugen te testen: daarmee benadruk je alleen wat iemand is kwijtgeraakt.

Wanneer iets zorgen oproept

Als je je zorgen maakt over iemand bij wie nog geen diagnose is gesteld, observeer en noteer dan de veranderingen. Let bijvoorbeeld op geheugenproblemen, het ontstaan van wanen of hallucinaties, geagiteerd, angstig, somber, apathisch of ontremd gedrag, prikkelbaarheid, doelloze herhaalde handelingen, nachtelijke onrust en veranderingen in de eetlust. Deze observaties helpen zorgprofessionals om beter te begrijpen wat er aan de hand is.